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Romper barreras

Romper barreras

En el marco del XXIX Congreso Uruguayo de Pediatría, que se celebró en el día de ayer, varios especialistas expusieron sobre las carencias en la asistencia a las personas con discapacidad y sus familias, y la necesidad de visualizar los impactos sociales y económicos de la discapacidad.

La psicóloga María José Bagnato, directora del Programa Nacional de Discapacidad (PND), habló sobre la “dificultad para identificar” a los niños y las niñas que tienen alguna discapacidad. Bagnato recordó que la Organización Mundial de la Salud (OMS) redefinió la discapacidad, “porque (ya) no se la asimila a la patología sino a las posibilidades de funcionalidad y participación social”. “La discapacidad puede disminuir cuando mejoramos las condiciones de vida”, agregó. Por este motivo, una de las apuestas del PND es llegar a las personas “que no acceden a los servicios”. El programa brinda apoyo a las personas discapacitadas en situación de vulnerabilidad y sin trabajo formal.

Por su parte, la coordinadora del Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, Mariela Larrandaburu, informó que cada día, en nuestro país nacen entre tres y cuatro niños con defectos congénitos. En lo que respecta a las estadísticas de mortalidad infantil, las “malformaciones, deformaciones y anomalías cromosómicas”, son incluidas en las categorías de defectos congénitos, pero la especialista explicó que se trata de un concepto más amplio. Larrandaburu puso como ejemplo que los defectos funcionales, como la ceguera, sordera y el retardo mental, son “por definición” defectos congénitos, pero “quedan excluidos”. “Los defectos congénitos producen discriminación, desempleo y discapacidad y tenemos que romper esas barreras”, sostuvo. Dijo que tienen un “gran impacto” psicológico, económico y social, y aumentan los costos para tratamiento, por lo que “es algo que tenemos que empezar a visualizar”.

Al respecto, la pediatra Anabella Santoro, coordinadora del Programa Salud de la Niñez del Ministerio de Salud Pública, señaló que el desafío es “normalizar el diagnóstico”, para definir las prestaciones que tienen que recibir los niños con discapacidad. “Cada prestador brinda lo que cree que debe dar, pero no hay una normatización de las prestaciones”. “Es un debe y en esto estamos avanzando”, indicó.